PRESENTACIÓN
Los avances científicos y técnicos
en el campo de la identificación humana a través
del ADN pueden ayudar a salir de la incertidumbre de muchos
familiares y amigos que tienen un ser querido en situación
de desaparecido.El Ministerio del Interior, a través
de un convenio de colaboración firmado entre la Universidad
de Granada y la Dirección General de la Guardia Civil,
que ha sido financiado con la aportación voluntaria
y equitativa de la Fundación BBV, Fundación
Caja Madrid, Fundación Endesa, Fundación Juan
March, Fundación Marcelino Botín, Fundación
Pedro Barrie de la Maza, Fundación Ramón Areces,
Fundación Tabacalera (hoy Altadis) y Fundación
Telefónica, ha puesto en marcha el Programa FÉNIX,
en la esperanza de que se resuelvan el mayor número
de casos posibles aliviando el drama humano, familiar y social
que este tipo de situaciones supone.
1. ¿QUÉ ES EL PROGRAMA
FÉNIX?
El Programa FENIX pretende la identificación
de los restos humanos que permanecen anónimos y que
hasta este momento no han podido ser identificados por medio
de otras técnicas (pertenencias personales, estudios
antropológicos, odontológicos, radiográficos,
etc ...), a través del análisis del ADN de dichos
restos y de muestras biológicas facilitadas voluntariamente
por familiares directos.Para conseguir este propósito,
ha sido necesario crear dos registros completamente independientes,
siendo este el primer programa que se pone en práctica
en todo el mundo que supone la creación de una base
de datos de identificación de ADN con exclusivo interés
civil, social y humano.
2. ¿CÓMO FUNCIONA FÉNIX?
Se han constituido dos bases de datos completamente
independientes conteniendo:
Base A: ADN de los
restos no identificados, que se denominan Datos DUBITADOS
o CUESTIONADOS.
Base B: ADN de
los familiares directos que voluntariamente hayan donado una
muestra biológica para ser analizada. Estos son los
Datos INDUBITADOS o de REFERENCIA.
Para lograr las identificaciones, los datos
obtenidos del ADN de unos restos determinados se comparan
automáticamente con los datos existentes en ese momento
de todos los familiares y se verifica si existen similitudes
en el ADN que permitan la identificación de los restos.
3. ¿QUIÉN PUEDE COLABORAR
VOLUNTARIAMENTE EN FÉNIX?
Todas las personas que sean familiares directos
o que genéticamente puedan compartir ADN de interés
en la identificación humana y que voluntariamente quieran
donar una muestra biológica para su análisis.
Los criterios exactos de selección
y aceptación dependen de cada caso particular, y dependerán
básicamente de la relación familiar que se tenga
con la persona desaparecida y el número total de familiares
(ascendientes, descendientes,..) que deseen colaborar.
Será requisito indispensable
que la desaparición de la persona que se intenta identificar
haya sido denunciada legalmente ante las autoridades judiciales
y/ o policiales.
FAMILIAS QUE PARTICIPAN DESDE LA IMPLANTACIÓN DEL PROGRAMA
HASTA EL 11/01/07
AÑO 1999 |
AÑO 2000 |
AÑO 2001 |
AÑO 2002 |
AÑO 2003 |
AÑO 2004 |
AÑO 2005 |
AÑO 2006 |
AÑO 2007 |
TOTAL |
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63 |
43 |
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4. ¿QUÉ RESULTADOS SE PUEDEN
ESPERAR?.¿CUÁNDO Y CÓMO?
Con el análisis progresivo de todos
los restos no identificados es de esperar que en unos pocos
años las bases puedan quedar completadas o al menos
conteniendo un número elevado de perfiles de ADN. Hay
que señalar que esta tarea no está exenta de
una gran complejidad y exige el máximo de esfuerzo,
meticulosidad y pericia técnica.
Llegado ese momento, se podrá garantizar
la identificación de todos los restos óseos
cuyos familiares hayan cedido voluntariamente una muestra
biológica de referencia.
Como es lógico, el máximo
número de identificaciones se irá obteniendo
a medida que ambas bases se vayan completando. Mientras tanto,
el número de identificaciones será proporcional
al número de muestras analizadas y siempre irá
en aumento.
La comunicación que se establece
entre los familiares y el Programa Fénix es personal
y confidencial, de tal modo que una identificación
positiva sólo es comunicada a los familiares y a las
autoridades judiciales y policiales que entiendan del caso.
5. ¿QUÉ RESULTADOS NO SE
PUEDEN CONSEGUIR CON FÉNIX?
En torno a este Programa de Identificación
Genética se pueden crear falsas esperanzas y expectativas
erróneas que conviene aclarar desde un primer momento:
- No se podrá identificar a todos los restos óseos
que existen en la actualidad sin identificar, y ello por
dos motivos:
En primer lugar, y también razón muy importante,
porque no todos los restos sin identificar pertenecen a
ciudadanos del estado español, sino que, por motivos
migracionales, de turismo o de otro tipo, pueden pertenecer
a personas extranjeras con las que no exista posibilidad
de comparar - inicialmente - el ADN con sus familiares.
En segundo lugar, porque, muy probablemente, no todas las
familias de desaparecidos (por muy diversos motivos) cederán
muestras de referencia para su análisis.
- No se podrá encontrar a todas las personas desaparecidas,
por dos motivos:
Primero, y esto es siempre un motivo de esperanza,
porque la gran mayoría de las personas que han desaparecido
en un determinado momento no han fallecido, si no que simplemente
no han contactado con su lugar de origen.
Segundo, porque habrá personas que hayan
desaparecido, e incluso fallecido, pero sus restos no han
sido encontrados aun.
Por lo tanto, lo que el Programa Fénix
puede garantizar es que los restos de personas cuyos familiares
hayan cedido muestras para comparar, serán finalmente
identificados.
6. VOLUNTARIEDAD,
CONFIDENCIALIDAD Y DISPONIBILIDAD DE DATOS.
Las bases de datos de FÉNIX tienen
un carácter confidencial y restringido. Están
sometidas a todos los controles impuestos por la legislación
vigente en nuestro país sobre secreto profesional,
bases de datos informatizadas y tratamiento de la información
confidencial.
La base de datos de FÉNIX ha sido
considerada Fichero de utilidad pública, inscrita en
el Registro General de Protección de Datos (Ley Orgánica
15/99, de Protección de Datos de Carácter Personal),
y tiene en la Universidad de Granada y en la Dirección
General de la Guardia Civil los máximos garantes.
Tres características deben destacarse:
A) VOLUNTARIEDAD.
Si todas las muestras de restos óseos
han de ser tomadas con la autorización judicial pertinente,
las muestras de referencia de los familiares sólo serán
admitidas si se ceden con consentimiento válido expreso
por parte del familiar donante. Por ello, todo familiar que
quiera donar una muestra lo habrá de hacer tras ser
informado de forma clara e inteligible del uso que se le va
a dar a la muestra biológica - exclusivamente el de
la identificación de restos de personas desaparecidas-
y el donante habrá de firmar autorizando la toma de
la muestra.
Desde el punto de vista práctico,
esta actuación es equiparable a las derivadas de los
actos médicos, en las que existe un consentimiento
autorizado para un uso especifico y particular de las muestras
biológicas que se ceden.
En el Programa FÉNIX, el único
uso de las muestras biológicas es el de obtener datos
de ADN de interés en la identificación humana
para comparar con los ADN procedentes de restos de personas
no identificadas. Cualquier otro uso, que pudiera darse a
la muestra, será ilegal.
B) DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS.
Cualquier persona que haya cedido una muestra
biológica de la que se han obtenido datos de identificación
tiene, en todo momento, pleno derecho sobre la muestra y sobre
los datos de ella derivados. Esto significa que los datos
almacenados de esa persona en el registro de referencia podrían
ser eliminados en cualquier momento si así es requerido
de modo libre y voluntario por el interesado.
Por otra parte, de modo automático,
una vez se hayan establecido identificaciones en base a unos
datos. los mismos, al no tener ya mas interés, serán
automáticamente eliminados de la base de datos. Las
personas donantes tienen derecho a recibir información
personal y directa sobre la marcha del procedimiento.
C) CONFIDENCIALIDAD. MECANISMOS DE SEGURIDAD
Y CONTROL.
Todos los datos son confidenciales y serán
tratados de acuerdo a las normas profesionales de secreto
en todas las actuaciones. La confidencialidad se garantiza
en base a la profesionalidad de las instituciones colaboradoras
y, de modo formal, con las siguientes disposiciones:
- Acceso local único. Sólo un número
limitado de personas pertenecientes a las dos instituciones
patrocinadoras, pueden tener acceso a la base de datos,
que físicamente ha de residir en un ordenador personal,
con claves de acceso controladas y cuyo único uso
ha de ser el de comparación de perfiles de ADN para
efectuar identificación de restos humanos.
- Disociación de datos. La codificación
del ADN se hace en base a una secuencia alfanumérica
(números y letras) que en ningún caso describe
características de las personas. Cada muestra biológica
de un familiar será identificada a través
de un código de barras, que estará recogido
en un ordenador personal, con clave de acceso controlada,
y cuyo único uso será el de asociar nombres
a perfiles de ADN. Este ordenador sólo se usará
cuando se produzcan identificaciones.
Por lo tanto, en ningún momento se puede conocer
la identidad de las personas cuando se trabaje en la fase
de comparación de perfiles de ADN, sino que ello
requerirá un proceso independiente que deberán
realizar personas especialmente habilitadas para ello.
- Eliminación de datos. Todos los datos de
una persona serán eliminados cuando esta persona
lo solicite y, en cualquier caso, cuando en base a los mismos
se haya conseguido la identificación de unos restos
óseos.El día y hora en que estos datos se
borran de la base de datos y en que se destruyen por incineración
las muestras biológicas serán comunicados
por correo certificado a la persona interesada.
- Informe final. El informe final se redactará
de acuerdo con las exigencias técnicas y legales
establecidas para cualquier prueba pericial médica
y criminalística de relevancia judicial.
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